2024 年 10 月 23 日，红斑狼疮患者沙白在社交平台上发 布了最后一条视频。在视频里，她画了精致的妆，随意又轻巧 地和世界告别，宣布自己次日就要在瑞士接受早已计划好的 安乐死。

她表示自己罹患红斑狼疮多年，因疾病导致肾衰竭，需 要靠透析来维持生命，生活质量极差，因此才决意选择安乐死。

有人为她的决定感到惋惜，有人觉得她未遵医嘱治疗、 很自私，也有人认为直面死亡本身也是一种勇气。不同的生命 观、死亡观在她引发的命题之下相互激烈碰撞。 在此，我们谨提供一些相关的事实梳理。

红斑狼疮是一种什么病？

系统性红斑狼疮（systemic lupus erythematosus，SLE）是 一种具有遗传因素的系统性自身免疫病，以全身多系统多脏 器受累、反复的复发与缓解、体内存在大量自身抗体为主要 临床特点，如不及时治疗，会造成受累脏器的不可逆损害，最 终导致患者死亡。

目前，SLE 无法完全治愈，理想状态为达到病情缓解。 缓解的标准为无明显关节疼痛、炎症型皮疹等 SLE 表现，可 停用激素及免疫抑制剂等药物。病程≤ 4 年的 SLE 患者中， 约 25% 的患者经过治疗可达临床缓解。

安乐死是什么，和协助自杀有什么区别？

布莱克法律词典中，安乐死指的是出于怜悯，杀死患有 无法治愈疾病（尤其是使人痛苦难耐的疾病）的人或为其带 来死亡的行为。

安乐死又可分为主动安乐死与被动安乐死，这里的“主 动”“被动”实际上是从医护视角出发。主动安乐死是指医护 采取主动措施，如注射或服用药物等加速病人死亡，被动安 乐死则是指医护对危重病人不给予治疗或撤除支持其生命 的医疗措施，而听任其死亡。

协助自杀，指的则是他人协助某人自杀的行为，例如医师在明知该患者意图将该药用于自杀的情形下向患者开药，它 和主动安乐死有一定相似之处，区别在于协助自杀的致死人 是本人，主动安乐死的致死人则是其他人。

绝大多数国家只承认或默认被动安乐死以及与之类似的 “拒绝治疗”、“撤销治疗”等概念不属于非法行为，瑞士、奥 地利、芬兰、美国的部分州等国家 / 地区中协助自杀合法而主 动安乐死非法，荷兰、比利时、卢森堡等国家中主动自愿安乐 死和协助自杀均合法。

安乐死在瑞士真的是合法的吗？什么样的人符合标准？

如前所述，在瑞士合法的是协助自杀，而非主动安乐死。

2022 年，瑞 士 医 学 科 学 院（Swiss Academy of Medical Sciences）发布了修订后的《临终管理》医学伦理指南，给出了 协助自杀的流程与注意事项。

如果一名患者提出协助自杀的请求，医护团队需要认真 对待它，坦率且不带价值判断地与患者交流其对死亡的渴望。

交流的目标是了解患者的痛苦并尝试用其他的方式减轻 它，例如改变医疗方式、寻求社会支持等。

除了和医师，也应鼓励患者与其亲属和个人危机支援机 构交流相关事宜。

如果交流后，患者依然有让死亡早日降临的意愿，撤销 治疗或断食善终等消极手段是下一步选择，直到这些选择都 不为患者所接受，患者依然明确要求协助自杀，那么医师必须 自行决定是否同意并告知患者。

瑞士是唯一允许对外国人实施安乐死的国家吗？

在这轮关于安乐死的讨论中，有人提到“瑞士是迄今为 止世界上唯一协助外籍公民实施安乐死的国家”，这个说法 并不准确，例如比利时也存在外国人在当地接受安乐死的情 况。

根据比利时通讯社的报道，2016 年至 2021 年共有约 150 名来自法、英、波兰等国家的患者在比利时接受了合法的安乐 死，且人数呈逐年上升趋势。

但瑞士确实是外国人死亡旅游（suicide tourism）的主要目的地，当地的协助死亡结构 Dignitas（尊严）几乎所有的服 务对象都是外国人。

即使是在瑞士，协助自杀也并不是毫无争议。对于前述的 指南，瑞士所有的协助死亡机构都反对其中的一些规则，其 意见包括：至少两周的访谈间隔提高了外国人在瑞士协助自 杀的费用，对医学诊断的重视导致了对患者个人意愿的忽视 等。

我国目前关于安乐死的规定是怎样的？

在安乐死问题上，我国依然是绝对禁止主动安乐死或协 助自杀的，这二者都被定性为刑事犯罪，实施者往往会被以 故意杀人罪提起公诉。

理由在于，主动安乐死 / 协助自杀是第三人的主动行为， 实施安乐死的行为与死亡之间存在法律上的因果关系，在实 际执行里需要第三人协助，与故意杀人难免会出现类似之处， 甚至在一些案例里难以分辨。

至于撤除维生装置、停止医疗手段的尊严死，在我国实 际上处于一种法条空白但默许存在的地位。

医院里，当医生建议放弃进一步医疗，患者或亲属签署 相关文件，医疗措施被停止，医疗设备被撤除后，患者实际上 就处于尊严死的进程里。

安乐死、协助自杀、尊严死、缓和医疗……这些关于死亡 的手段其实都有一个精神内核——人应当获得有自主权的、 有尊严的、尽可能无痛的善终。

在这个精神下，我国目前主要在推动的是生前预嘱和缓 和医疗 / 安宁疗护。

例如，2022 年通过的《深圳经济特区医疗条例》就规定，“医 疗机构在患者不可治愈的伤病末期或者临终时实施医疗措 施，应当尊重患者生前预嘱的意思表示”。

也就是说，在有公证或有合法见证的情况下，患者可以 决定自己在终末期接不接受插管、心肺复苏等创伤性抢救措 施，用不用生命支持系统，进不进行原发疾病的延续性治疗。

缓和医疗 / 安宁疗护则是为那些终末期患者和家属缓解 痛苦，在身体、心理、社会等维度提供支持和照护，及时识别 并处理患者的疼痛和不适症状，保证患者的基本营养摄入， 为患者及家属提供心理疏导，从而提升患者、家属和照护者 的生活质量。

我国的“第十四个五年规划”里指出，要“为人民提供全 方位全周期健康服务”。

生命全周期的健康，也包括临终前的生命质量。未来，随 着医疗进步，会有更多手段能帮助临终时的患者，让生命始终舒适、平和、有尊严。

凡人皆有一死，谁又想让未来的自己在最后陷入生不如 死的处境中呢？每次安乐死成为话题，社会都有一种隐隐的 渴望，这种渴望不是对死的渴望，而是对生的渴望——渴望 更有尊严的生，渴望更高的生活质量，渴望在最终时刻也不 失去对生命的掌控。（文章来源：公众号“果壳”）