行动,让美好发生。2024 年 11 月 26 日,凤凰网行动者联 盟 2024 公益盛典在京举办。来自公益界、媒体界、创意界、 学术界、文艺界、企业界的代表共襄盛举,见证多个年度公益 荣誉的揭晓。当晚,清华大学附属北京清华长庚医院疼痛科 主任、安宁疗护学科带头人路桂军获评“年度十大公益人物”。
路桂军曾给自己办过一次“葬礼”,在社会上引发了广泛 讨论。在后台接受凤凰网公益专访时,路桂军坦言,他把生前 “葬礼”看作是一个与自己关于生死的对话。“每一个医务人员, 尤其做安宁疗护的,应该设想过自己临终时的境况,否则就无 法设身处地地为患者思考。”那场“葬礼”让路桂军真正体悟 到“对生命最高的敬畏就是视死如生”。当作为“死者”被清 理身体时,他希望自己被当作一个人来对待,而不是一个物品。
自“葬礼”以后,他的安宁服务团队在送别逝者时会像聚 会告别一样,说“祝旅途愉快”。安宁服务就是当科学技术已 经无法延续患者生命时,用人文的关怀让每一个人在逝去的 时候呈现出一种淡定、从容且优雅。路桂军的团队里有医生、 护士、社工、志愿者等,其中志愿者大多是经历过丧亲事件, 想从服务中找寻生死问题答案的人。他欢迎所有有爱心、有 情怀,愿意接触生死的人加入这个团队。
路桂军看过很多患者在生命尽头仍然回避死亡问题,以 至于遗憾地离开世界。不仅是患者,患者的亲友也都需要生 死教育。中国每年的死亡人口是 1000 万,每人按 4 个直系亲 属、10 个朋友计算的话,一年就会有 1.5 亿人经历丧亲、丧友 之痛。“尤其对于儿童和青少年,任何一个亲人的离世,都应 该给他们一个明确交代,否则可能形成难以治愈的心理创伤, 并伴随终生。”这也是 20 多年来,路桂军坚持普及生死教育, 帮助大家直面生死的原因。他希望逝者和其亲友都能获得安 宁。
行动者联盟 2024 公益盛典评选由凤凰网主办,中国乡村 发展基金会、中国儿童少年基金会、中国妇女发展基金会、中 华社会救助基金会、中国发展研究基金会、中国红十字基金 会、中国少年儿童文化艺术基金会、中华思源工程基金会、中 国残疾人福利基金会、爱德基金会、上海联劝公益基金会、深 圳壹基金公益基金会提供联合支持,深圳国际公益学院、长 江商学院、北师大中国公益研究院、北京大学非营利组织法 研究中心、红十字国际学院提供学术支持。
以下为采访实录:
凤凰网:在北京清华长庚医院疼痛科推动安宁疗护服务 的过程当中,你觉得最大的挑战是什么?
路桂军:最大的挑战是漠视生死,死亡就发生在身边,但 是每个人都在回避。我们看到很多患者明明已经走到生命尽头, 但就是在回避死亡问题,以至于最后非常遗憾地离开了这个 世界,这是最大问题。所以说生死教育是安宁疗护的土壤,如 果生死话题谈都不能谈,说都不能说,根本就没有做的空间, 所以说最大的难题,还是生死话题没有被打开。
凤凰网:你刚才提到生死教育的问题,所以你之前曾给 自己办过一次“葬礼”,这个事情对大众会有触动。当你真正 切实地实施完“葬礼”之后,它对你自己的改变或者说对你的 触动是什么?
路桂军:对我本人的触动也很大。我把生前“葬礼”看作 是一个关于生死的高峰论坛,因为死亡话题永远是在第三人 称:张三、李四、亲朋好友中的某一个人去世了。你我之间很 少谈生死,你我之间谈的话,往往也必须争个你死我活,反正 我就不会死。每一个医务人员,尤其做安宁疗护的,如果你没 有想到自己临终的时候会有什么样的境况,你根本无法设身 处地换位思考,就无法想到患者在想什么。
做这个生死高峰论坛的收获特别大。第一个收获是,虽 然我做了 20 多年生死教育,但是面临生死时,我依然有很多 局促不安,没法坦然面对。所以说,办完这个“葬礼”之后,我 说的第一句话就是:敬畏生命,我们永远在路上。第二个 收获是,通过这个活动我才真正体悟到了为什么说对生命的 最高敬畏方式是视死如生,因为在那个净身的过程中,我特 别不希望他们把我当桌椅板凳一样清洗,希望他们把我作为 一个人来清洗。所以,现在我们在病房,一旦有患者离世的时 候,我们在告别这个场景中,绝对不允许说“一路走好”,更不 允许说“天堂没有痛苦”,要说一些像好朋友参加完聚会要离 别时的话,现在我们更常说的话是“祝旅途愉快”。
凤凰网:我听说你现在有一个团队,团队里面可能有 医生、护士、社工、临床药师还有志愿者。像这样的一个团队, 它日常是怎么运作的?包括是否对社会开放,志愿者可否加 入进来,加入进来有什么要求?比方说像我这样的人,如果我 想参与进来,有没有途径和要求?
路桂军:我们的团队是完全开放的。对于死亡话题,不光 是对患者开放,对于整个世界也是开放的,所有关注生死的 人都可以加入我们团队。我们团队的具体运作方式在专业上 是这样的:在每个患者办理入院手续的那一刻,我们立马会 为这名患者建一个群。这个群里面有他的主管医生、主管 护士、个案管理师、心理咨询师、医务社工、民俗专家和 志愿者。民俗专家就是殡葬专家,死后想办个什么样的葬礼, 他都能参与。在生命尽头,不管是患者本人,还是家属,还是 医护人员都应知道,面临生命的逝去,再好的医疗科技也变得 苍白无力。当科学技术变得苍白的时候,我们彰显人文的关怀, 会让每一个人在逝去的时候呈现出一种淡定、从容且优雅。 所以我们的生死教育,其实是一个现场版的话题讨论,只要 有爱心、有情怀,愿意接触生死,就可以加入我们团队。
当然,刚进入团队的时候可能不会走到患者身边,因为 患者在生命尽头时,他的时间是有限的,我们必须保证那些有 很好的知识储备和文化积淀的专家来跟他谈,而不是在生死尽头,我们把他作为小白鼠去研究。但是我们的专业团队愿意 和每一个关注生死的同仁聊一聊生死。
凤凰网:你的团队是年轻人多还是年长的人多?主要是 由什么样的人群组成的?关注生死问题的人多吗?
路桂军:我们团队在年龄分布上没有明显的界线,各个 年龄的都有。主要是经历过丧亲事件的人。比如说,他的亲人 去世了,他的朋友去世了,他对生死产生困惑了,他会有一定的 求知意愿,会找到我们。我觉得关注死亡的人是很多的。我经 常说一组数据,中国每年死亡人口 1000 万,每天死亡的人数 是 27800 多人。每个人如果有 4 个直系亲属的话,一年中国就 有 4000 万人经历丧亲之痛,每一个逝者如果有 10 个朋友的 话,一年中国就有一亿人经历丧友之痛。有丧亲之痛的、丧友 之痛的,再加上患者本人,中国一年是 1.5 亿。随便走入人群, 大多数人都有过丧亲事件,他们都可能会关注生死问题。
凤凰网:我发现,当下儿童和青少年对于死亡的认知是 缺乏的,可能是因为日常教育中缺乏死亡教育。你觉得在大众 科普当中,生死教育应该如何融入我们的日常的教育当中?
路桂军:我觉得好的生死教育并不是编一本书、开一节 课,而是当死亡话题来临的时候不再隐瞒,可以直面生死。所 以说我经常说,死亡教育要像“狼来了”一样,要多喊,只有 喊得足够多,才可以降低对死亡的习得性恐惧。当死亡真的来 临的时候,少一份惶恐,多一份理性。在整个围绕死亡的科普 过程中,最薄弱的环节就是儿童和青少年。儿童和青少年在 死亡事件中,通常会以两个身份出现。第一个是患儿,也就是 说即将离世的患者是小朋友。第二个就是亲人离世的时候,这 个小朋友作为一个丧亲家属出现,这个更为隐藏、隐含、隐晦。 我们经常听说,一个家庭中有人离世的时候,小朋友他不懂, 大人不告诉他,不让他参与。但是,任何一个亲人的离世对于 小朋友来说都需要有个交代,否则会形成难以治愈的心理创伤, 并伴随终生。
凤凰网:怎么样才能不再恐惧死亡?
路桂军:恐惧是一种本能。我们经常用“怕”字来解释, 民众更容易理解。“怕”字是一个竖心旁加一个白字,它原本 的意思是遇到一个惊心动魄从未经历的事,心中一片空白, 就叫怕。我们也见过很多不怕死的人,问他为什么不怕死,他 会告诉你这样妥帖、那样安顿,所以善终的首要条件是有所 准备。如果没有准备,他就会非常害怕,即便活到 120 岁,也会 是怕死怕得要命,还会奢望 125 岁。如果心中有准备的话,随 时走都可以善终。